Datatilsynets referanse: 09/01148-31/CBR

PVN-2012-12 Livmorhalsprogram

Klage på Datatilsynets oppheving av vedtak om å tillate registrering av negative funn ved livmorhalsscreening uten samtykke fra de registrerte

Personvernnemndas avgjørelse av 18. desember 2012 (Eva I. E. Jarbekk, Arve Føyen, Ørnulf Rasmussen, Tom Bolstad, Leikny Øgrim, Ann R Sætnan, Jostein Halgunset)

1 Innledning

Personvernnemnda har ved oversendelse fra Datatilsynet mottatt klage på Datatilsynets oppheving av vedtak om å tillate registrering av negative funn ved livmorhalsscreening uten samtykke fra de registrerte.

2 Saksgang

I forbindelse med en kontroll hos Kreftregisteret fattet Datatilsynet 20.4.2010 følgende vedtak:

Kreftregisteret må hente inn samtykke fra de registrerte med negative funn i Cervixcancerprogrammet, i samsvar med kreftregisterforskriften § 1-9 annet ledd jf helseregisterlovens § 2 nr 11. Opplysninger om personer som ikke samtykker skal slettes, dersom opplysningene er mer enn seks måneder gamle.

Fristen for gjennomføring av vedtaket ble satt til 1.6.2010.

Vedtaket ble fattet i medhold av helseregisterlovens § 32, som følge av at tilsynet avdekket at Kreftregisteret behandlet opplysninger om kvinner med negative funn i livmorhalskreftprogrammet, utover seks måneder, uten at det ble hentet inn samtykke til dette. Kreftregisterets praksis ble ansett å være i strid med kreftregisterforskriftens § 1-9.

Kreftregisteret påklaget Datatilsynets vedtak 7.6.2010. Etter omfattende korrespondanse og møtevirksomhet mellom Datatilsynet og Kreftregisteret omgjorde tilsynet sitt vedtak den 20.4.2011, slik at fristen for innhenting av samtykke ble satt til 1.3.2014. Det ble stilt som vilkår for denne fristforlengelsen at kvinnene skulle gis individuell informasjon om behandlingen innen 1. oktober samme år, og få anledning til å reservere seg mot behandling i fristperioden. I den forbindelse så Datatilsynet hen til Personvernnemndas vedtak i Mammografisaken (PVN-2009-06).

Den 2.3.2012 mottok Datatilsynet et brev fra Kreftregisteret vedrørende status og fremdrift for innhenting av samtykke i livmorhalsprogrammet. I brevets punkt 4 gjør Kreftregisteret rede for de særlige utfordringene som gjelder kvalitetssikring av livmorhalsprogrammet. Det anføres at et krav om samtykke, som forutsatt i tilsynets vedtak, vil medføre at kvalitetssikringen ikke vil la seg gjennomføre som følge av lav svarprosent. I brevet ber Kreftregisteret om at tilsynet vurderer muligheter for å forlenge oppbevaring av opplysninger om kvinner med negative funn i opptil 10 år, for å muliggjøre kvalitetssikring av programmet. Det ble angitt et begrenset utvalg av opplysninger.

Den 14.3.2012 fattet Datatilsynet et vedtak hvoretter Kreftregisteret ble gitt adgang til å oppbevare de angitte opplysningene, for kvalitetssikringsformål, i inntil ti år – uten at det ble innhentet samtykke fra kvinnene. Datatilsynet la i den forbindelse til grunn at behandlingen ville ha rettslig grunnlag i personopplysningslovens § 8 litra d.

Den 1.6.2012 besluttet Datatilsynet å oppheve ovennevnte vedtak, med hjemmel i forvaltningslovens § 35 første ledd litra c. Tilsynet la i den forbindelse til grunn at vedtaket var ugyldig, som følge av feil lovvalg. Tilsynet viste til at vedtaket var truffet i henhold til personopplysningslovens bestemmelser, men at behandlingen var særskilt regulert i helseregisterloven og kreftregisterforskriften. Tilsynet la videre til grunn at dette lovvalget hadde avgjørende betydning for vedtakets innhold, idet tilsynet ikke har kompetanse i henhold til helseregisterloven til å fatte et enkeltvedtak i strid med kreftregisterforskriftens krav om samtykke fra de registrerte for slik behandling.

Datatilsynets omgjøring ble påklaget i Kreftregisterets brev av 21.6.2012. Saken ble oversendt Personvernnemnda 20.8.2012, som mottok saken 24.8.2012. Klager ble orientert om dette i brev fra nemnda datert 29.8.2012, med frist til uttalelse innen 15.9.2012. Klager ba om og fikk utsatt klagefrist til 20.9.2012. Klager kom med kommentarer til Datatilsynets oversendelsesbrev i brev av 19.9.2012.

Personvernnemnda stilte oppfølgningsspørsmål til Kreftregisteret vedrørende remissen som er blitt brukt, i brev av 12.12.2012. Kreftregisteret besvarte henvendelsen i epost av 17.12.2012.

3 Faktum

Saken dreier seg om registrering av negative funn ved livmorhalsscreening uten samtykke fra den registrerte. Datatilsynet ga først Kreftregisteret tillatelse til å beholde opplysningene i ti år, mens det opprinnelig var satt frist til mars 2014. Dette vedtaket (forlengelse til ti år) trakk Datatilsynet tilbake i juni 2012. Kreftregisteret har påklaget tilbaketrekkingsvedtaket.

4 Klagers anførsler

Klager har kommentarer til Datatilsynets fremstilling av saken i fellesbrev for sakene PVN-2012-11 og PVN-2012-12. For så vidt gjelder Livmorhalsprogrammet, har klager følgende kommentar:

Datatilsynet fattet et vedtak om Livmorhalsprogrammet 20.4.2011. Det ble da avgjort at Kreftregisteret kunne oppbevare data til mars 2014, men Datatilsynet stilte som betingelse at alle kvinner måtte kontaktes innen 1.10.2011, og informeres om at de kunne reservere seg mot videre behandling av opplysninger i Kreftregisteret. Kreftregisteret sendte ut vel 1,5 millioner brev til kvinner med negative funn i september 2011. Datatilsynet anfører i sitt brev at data fra kvinner som reserverer seg, også benyttes av Kreftregisteret. Dette er ikke riktig. Ca. 1,5 promille reserverte seg (ca. 2200 kvinner), og data fra disse kvinnene er blitt slettet fortløpende, og disse vil ikke motta flere påminnelser fra Livmorhalsprogrammet om at det er på tide med ny screeningprøve.
      Kreftregisteret har altså oppfylt de krav som følger av Datatilsynets pålegg. I tillegg gjorde Datatilsynet det klart at Kreftregisteret måtte innhente samtykke fra disse 1,5 millioner kvinnene innen mars 2014 for å fortsatt oppbevare data om når kvinnene sist hadde tatt en livmorhalsprøve. Etter å ha sendt ut samtykkebrev til vel 200 000 kvinner i Mammografiprogrammet, innså vi høsten 2011 at dette vil være en umulig oppgave i Livmorhalsprogrammet. Det var dette problemet vi gikk inn i en dialog med Datatilsynet om. Fordi Helse- og omsorgsdepartementet hadde gitt signaler om en forestående endring i Kreftregisterforskriften som innebar en reservasjonsrett i screeningprogrammene istedenfor krav til samtykke, og fordi vi innså at en reservasjonsrett ville, etter en 10-15 års periode, løse mange av problemene for Livmorhalsprogrammet, ga vi signaler til Datatilsynet om at vi ikke hadde noe i mot reservasjonsrett fremover, men at dette kun ville fungere for Livmorhalsprogrammet dersom vi fikk forlenget den midlertidige oppbevaringen av data fra 3 år (vedtaket fra Datatilsynet april 2011) til 10-15 år. Dette fordi erfaringene våre høsten 2011 var at få kvinner reserverer seg (1,5 promille), mens veldig mange ikke tar bryet med å signere og sende tilbake et samtykkeskjema som de får tilsendt per post. Utfordringen er jo at det ikke er mulig å sende påminnelser til en kvinne om at det nå er tid for en ny livmorhalsprøve dersom vi ikke kan oppbevare data for når hun var inne til kontroll sist.  Derfor uttrykte vi overfor Datatilsynet tidligere i vår at vi ikke så hvordan Livmorhalsprogrammet kunne fortsette etter mars 2014. Det var Datatilsynet selv som tok initiativet til et vedtak i mars 2012 hvor de ga Kreftregisteret mulighet for å beholde opplysningene noen år lengre enn til mars 2014. Det var dette vedtaket Datatilsynet trakk tilbake i juni, og det er selve beslutningen om tilbaketrekking vi mener er basert på feil lovanvendelse.

I klagen anfører Kreftregisteret at den konkrete behandlingen ikke er regulert av kreftregisterforskriftens § 1-9, og derved kan reguleres i en konsesjon fra Datatilsynet i henhold til personopplysningslovens § 9, jf § 33. Kreftregisteret viser i den forbindelse til at behandlingen er begrenset til ti år, og derved ikke anses å være "permanent".  

Kreftregisteret anfører også at Datatilsynets vedtak av 20.4.2010 gjelder all behandling av personopplysningene, mens foreliggende sak kun gjelder kvalitetssikring. Datatilsynet mener at kvalitetssikringen ikke kan vurderes isolert, men må ses i sammenheng med den øvrige behandling av personopplysninger som skjer i forbindelse med screeningprogrammene. Det vises til at kvalitetssikringsformålet springer ut av Kreftregisterets ansvar for drift av screeningprogrammene, slik dette er fastsatt gjennom kreftregisterforskriften. Sammenhengen i regelverket taler altså for at også kvalitetssikringen av screeningprogrammene må vurderes etter bestemmelsene i helseregisterloven og kreftregisterforskriften, og er underlagt det samtykkekravet som fremkommer der.

Videre anfører Kreftregisteret at opplysningene er lite sensitive, og derved ikke er å anse som "helseopplysninger". Dette medfører at helseregisterloven ikke kommer til anvendelse, jf dennes § 3.  Til dette bemerker Datatilsynet at det ikke er avgjørende hvor sensitive opplysningene er i seg selv, men hvorvidt opplysningene er omfattet av helsepersonellets taushetsplikt, jf § 2 nr 1. I henhold til helsepersonellovens § 21 omfatter taushetsplikten "opplysninger om folks legems- eller sykdomsforhold eller andre personlige forhold som de får vite om i egenskap av å være helsepersonell". Tilsynet av den oppfatning at opplysninger om resultatet av en helseundersøkelse, og opplysninger om helsepersonellets undersøkelsesmetode med mer er omfattet av helsepersonellets taushetsplikt etter nevnte bestemmelse. Taushetsplikten er ikke begrenset til å gjelde opplysninger av "negativ" karakter (for eksempel at det er påvist sykdom). Datatilsynet fastholder at angjeldende opplysninger er omfattet av helsepersonellets taushetsplikt, og at behandlingen omfattes av helseregisterlovens bestemmelser.

Som det fremgår av Datatilsynets oversendelsesbrev, ble vedtaket fattet som et resultat av en dialog mellom Kreftregisteret og Datatilsynet vedrørende de særlige utfordringer som meldte seg når det gjaldt kvalitetssikring av Livmorhalsprogrammet. Datatilsynet begrunner i sitt brev av 1.6.2012 tilbaketrekkingen av vedtaket med at den aktuelle behandlingen reguleres av helseregisterloven og kreftregisterforskriften, slik at tilsynet er avskåret fra å gi konsesjon i medhold av personopplysningslovens bestemmelser. Datatilsynet legger også til grunn at konsesjon vil være i strid med Personvernnemndas avgjørelse i sak PVN-2009-06.

Kreftregisteret er ikke enig i Datatilsynets lovforståelse, og mener dessuten at innholdet i Datatilsynets oversendelsesbrev til Personvernnemnda ikke i tilstrekkelig grad gjenspeiler klagers anførsler, herunder de argumenter som taler for at konsesjon er nødvendig og tilstrekkelig.

Datatilsynet har lagt til grunn for sin tilbaketrekking av vedtaket at helseregisterloven og kreftregisterforskriften regulerer forholdet, og at vedtaket dermed var basert på feil lovanvendelse. De anførsler og vurderinger som ligger til grunn for Datatilsynets tilbaketrekking av vedtaket er i hovedsak de samme som er fremsatt i forhold til avslaget på konsesjonssøknaden vedrørende Mammografiprogrammet (PVN-2012-11). Det omfatter blant annet anførselen om at kvalitetssikringen ikke kan vurderes isolert, men må ses i sammenheng med den øvrige behandlingen av personopplysninger som skjer i forbindelse med screeningprogrammene. Videre omfatter det anførselen om signaler som gitt av lovgiver i forhold forslag til endringer i kreftregisterforskriften og lovgivers intensjon. I tillegg til ovennevnte anførsler, går Datatilsynet særlig inn på kreftregisterforskriften § 1-9 (2) og forståelsen av begrepet "permanent". Tilsynet konkluderer med at ordet permanent i denne sammenheng må forstås slik at det omfatter enhver behandling utover seks måneder. Videre kommer Datatilsynet nærmere inn på hva som skal til for at opplysningene faller inn under helseregisterloven. Datatilsynet mener at det ikke er avgjørende hvor sensitive opplysningene i seg selv er, men om opplysningene omfattes av helsepersonells taushetsplikt, jf helseregisterloven § 2 nr. 1. Tilsynet viser i den forbindelse til helsepersonelloven § 21, og hva som omfattes av taushetsplikten, og konkluderer med at det ikke vil la seg gjøre å oppnå konsesjon basert på personopplysningsloven. Kreftregisteret har følgende merknader:

Det er riktig, slik det fremgår av oversendelsesbrevet, at Datatilsynet ble gjort kjent med de særlige utfordringene som gjelder kvalitetssikring av Livmorhalsprogrammet i tilknytning til et brev fra Kreftregisteret vedrørende status og fremdrift for innhenting av samtykke i Livmorhalsprogrammet. Det er allikevel Kreftregisterets oppfatning at forholdet ikke reguleres av kreftregisterforskriften, og at konsesjon er nødvendig for å kunne behandle opplysningene til kvalitetssikringsformålet. Dette er også bakgrunnen for at Kreftregisteret tok initiativ til å legge frem problemstillingen for tilsynet. Marsvedtaket ble fattet av Datatilsynet på eget initiativ, og var altså ikke et resultat av en gjennomarbeidet konsesjonssøknad fra Kreftregisterets side, med tilrådning fra vårt personvernombud, slik tilfellet er når det gjelder saksgangen knyttet til avvisningsvedtaket i Mammografiprogrammet. I praksis vil tilbaketrekkingen av marsvedtaket i Livmorhalsprogrammet ha samme virkning for Kreftregisteret som avslag på en konsesjonssøknad.
      Datatilsynets lovforståelse synes i likhet med avvisningen av konsesjonssøknaden vedrørende Mammografiprogrammet, å være basert på at helseregisterloven § 5(2) er til hinder for at tilsynet kunne fatte marsvedtaket. Kreftregisteret mener at Datatilsynet tar feil i lovanvendelsen, og at det er hovedregelen i helseregisterloven § 5(1) som vil komme til anvendelse også her, hvor det heter: "Helseopplysninger kan bare behandles elektronisk når dette er tillatt etter personopplysningsloven §§ 9 og 33, eller følger av lov og behandlingen ikke er forbudt ved annet særskilt rettsgrunnlag". Det er vår vurdering at kreftregisterforskriften ikke regulerer forholdet, og at konsesjon derfor er nødvendig og tilstrekkelig. Vi mener at marsvedtaket er basert på riktig lovforståelse, og dermed fortsatt har gyldighet. Det er altså selve tilbaketrekkingen av marsvedtaket vi angriper med hensyn til lovforståelsen.
      Ettersom vi er av den oppfatning at forholdet ikke reguleres av kreftregisterforskriften, og at helseregisterloven § 5(1) kommer til anvendelse, er det vår vurdering at det ikke har relevans i denne sammenheng å gå inn på en fortolkning av hva som skal forstås med begrepet "permanent" i kreftregisterforskriften § 1-9(2). Kreftregisteret er imidlertid ikke enig i Datatilsynets tolkningsforståelse, og viser til vår argumentasjon som fremgår av klagen. Kreftregisteret finner heller ikke at det er relevant å gå nærmere inn på skillet mellom personopplysninger og helseopplysninger (graden av sensitive opplysninger), ettersom Datatilsynet etter vår lovforståelse har myndighet til å gi konsesjon til behandling av helseopplysninger til det aktuelle formålet med hjemmel i personopplysningsloven §§ 9 og 33, jf. helseregisterloven § 5(1).

Kreftregisteret mener at Datatilsynets begrunnelse for å trekke tilbake vedtaket er basert på feil lovanvendelse, og at tilbaketrekkingen dermed er ugyldig. Kreftregisteret mener at marsvedtaket fortsatt er gyldig, og anmoder nemnda på denne bakgrunn å fatte et vedtak i samsvar med denne påstanden.

5 Datatilsynets vurdering

Datatilsynet har oversendt to saker til klagebehandling i Personvernnemnda. Begge sakene springer ut av Datatilsynets kontroll med Kreftregisterets behandling av personopplysninger i forbindelse med de såkalte screeningprogrammene. Hovedproblemstillingen i begge sakene er hvorvidt Kreftregisteret kan behandle opplysninger fra personer med negative funn i screeningprogrammene, uten deres samtykke. Personvernnemnda har tidligere behandlet dette spørsmålet, for mammografiscreeningens vedkommende, jf PVN-2009-06. Datatilsynet har avvist en anmodning fra Kreftregisteret om å ta saken opp til ny behandling, idet spørsmålet er endelig avgjort med nevnte nemndsavgjørelse. Tilsynet har videre lagt til grunn at nemndas avgjørelse uansett gjenspeiler gjeldende rett, hvoretter behandlingen skal baseres på de registrertes samtykke. Dersom tilsynet hadde tatt saken opp til behandling ville Kreftregisterets anmodning måtte avslås. Livmorhalskreftprogrammet har ikke tidligere vært oversendt Personvernnemnda.  Saken ble avgjort med Datatilsynets vedtak av 20.4.2011. Tilsynet la i den forbindelse til grunn Personvernnemndas avgjørelse i mammografisaken, slik at Kreftregisteret ble pålagt å hente inn samtykke fra de registrerte. Samtidig som det ble gitt en relativt lang frist for å oppfylle vedtaket. Kreftregisteret har ikke formelt klaget på Datatilsynets vedtak, og bekrefter endog at vedtaket langt på vei er oppfylt. Imidlertid har Kreftregisteret bedt tilsynet om adgang til å innhente på nytt de opplysningene som er omfattet av slettevedtaket, og behandle dem for kvalitetssikringsformål i inntil ti år, uten samtykke fra de registrerte.

For både mammografiscreeningen og livmorhalskreftregisterets vedkommende er det anført at Kreftregisteret ikke kan gjennomføre tilfredsstillende kvalitetssikring av screeningsprogrammene som sådan, uten at det behandles opplysninger om alle screenede.  Det er derfor ikke mulig å basere behandlingen på samtykke. Det kan heller ikke tas høyde for en eventuell reservasjonsadgang for de registrerte.

Tilsynet fastholder at den aktuelle behandlingen reguleres av helseregisterloven og kreftregisterforskriften, slik at tilsynet er avskåret fra å gi konsesjon i medhold av personopplysningslovens bestemmelser.

Tilsynet fastholder videre at helseregisterloven oppstiller et krav om samtykke for den aktuelle behandlingen, jf Personvernnemndas avgjørelse klagesak PVN-2009-6. Dette betyr at tilsynet ikke har kompetanse til å gi tillatelse til at behandlingen kan skje uten etter samtykke.
Kreftregisterforskriften § 1-9 annet ledd fastslår at opplysninger om personer med negative funn skal slettes innen seks måneder, med mindre "den registrerte har samtykket i at opplysningene registreres permanent". Dette kan etter tilsynets vurdering ikke forstås slik at samtykkekravet kun gjelder for slik behandling som ikke er begrenset i tid. Bestemmelsen kan heller ikke leses slik at ethvert samtykke til oppbevaring utover seks måneder må omfatte permanent lagring, også i de tilfeller hvor det er på det rene at behandlingen allikevel skal begrenses i tid. Samtykke må selvsagt knyttes til behandlingens reelle varighet.

Ordet "permanent" synes å være valgt av lovgiver som følge av at opplysningene, så snart de inngår i Kreftregisteret, normalt blir behandlet permanent, jf kreftregisterforskriften § 6-1.
Datatilsynet mener derfor at ordet permanent i denne sammenheng må forstås slik at det omfatter enhver behandling utover seks måneder.

Datatilsynet vil videre vise til at Helse- og omsorgsdepartementet har lagt frem forslag om endringer i kreftregisterforskriften, for å erstatte gjeldende samtykkekrav i forskriften § 1-9 med en reservasjonsadgang. Tilsynet mener at forslaget reflekterer det forhold at nettopp
helseregisterloven og kreftregisterforskriften regulerer Kreftregisterets behandling av opplysninger om personer med negative funn. I tillegg vil tilsynet peke på at departementets forslag innebærer en reservasjonsadgang for kvinner med negative funn. En konsesjon som gir tillatelse til at opplysninger om alle screenede allikevel skal behandles uten slik reservasjonsadgang, vil etter tilsynets oppfatning være i direkte strid med lovgivers intensjoner.

Datatilsynet har endelig lagt til grunn at en konsesjon i henhold til personopplysningslovens bestemmelser, hvoretter tilsynet gir Kreftregisteret tillatelse til å behandle opplysninger om personer med negativt funn for kvalitetssikringsformål, vil være i strid med Personvernnemndas avgjørelse i sak PVN-2009-06. Personvernnemndas fastslo der at Kreftregisteret etter gjeldende rett må innhente samtykke til behandling av opplysninger om kvinner med negative funn, og at opplysninger om de som ikke samtykker må slettes eller anonymiseres fortløpende. Dersom tilsynet innvilger Kreftregisterets søknad vil konsekvensen bli at opplysninger om personer med negative funn allikevel blir behandlet i Kreftregisteret i ytterligere ti år, selv om det ikke foreligger noe samtykke til slik behandling.

6 Personvernnemndas merknader

Personvernnemnda skal ta stilling til gyldigheten av Datatilsynets oppheving av vedtak. Vedtaket gjaldt å tillate lagring av opplysninger om negative funn ved livmorhalsscreening. Lagringen skulle skje uten samtykke fra de registrerte og lenger enn seks måneder. Vurderingen må foretas i henhold til forvaltningsloven § 35 første ledd bokstav c. Dersom det første vedtaket var ugyldig, har Datatilsynet rettslig kompetanse til å omgjøre vedtaket.

Helseregisterloven § 5 (2) sier at man ikke trenger å søke konsesjon for behandling av helseopplysninger når dette skjer med hjemmel i forskriften §§ 6 - 8a. Det innebærer etter nemndas oppfatning ikke at det ikke er anledning til å gi konsesjon, men innholdet i en slik konsesjon kan ikke stride mot det som er uttrykkelig regulert i forskrift. Etter lovens system reguleres Kreftregisterets oppbevaring av negative funn av helseregisterloven § 5 (1), jf kreftregisterforskriften § 1-9 (2), jf helseregisterloven § 2 nr 11, og suppleres av personopplysningsloven i den grad det finnes lovtomme rom. Kreftregisteret må derfor slette slike opplysninger etter seks måneder med mindre kvinnen samtykker til oppbevaring.

Kreftregisteret tar således åpenbart feil når det anfører at kreftregisterforskriften § 1-9 ikke får anvendelse i denne saken. Bestemmelsen lyder:

Ved negativt funn skal personopplysninger som nevnt i første ledd nr. 1, slettes etter at opplysningene er kvalitetssikret og senest seks måneder etter innsamlingen av opplysningene med mindre den registrerte har samtykket i at opplysningene registreres permanent. Dersom den registrerte ber om det, skal Kreftregisteret registrere opplysninger om navn, fødselsnummer og adresse i et eget reservasjonsregister.

Datatilsynet ga Kreftregisteret en frist til 1. mars 2014 til å innhente gyldige samtykker i vedtak av 20. april 2010. Kreftregisteret påbegynte innhenting av samtykker ved å sende ut 200 000 brev.

Det var liten respons på brevene og Kreftregisteret ba derfor om tillatelse til en forlenget oppbevaring av negative funn. Datatilsynet ga i sitt vedtak Kreftregisteret tillatelse til å behandle opplysninger om kvinner med negative funn uten at det innhentes samtykke fra kvinnene. Formålet var begrenset til kvalitetssikring og opplysningene måtte slettes etter ti år. Innholdet i vedtaket var således i strid med kreftregisterforskriften § 1-9. Noen måneder senere opphevet Datatilsynet vedtaket. Begrunnelsen var at vedtaket bygget på feil lovanvendelse.

Personvernnemnda mener på bakgrunn av ovennevnte at Datatilsynet hadde rettslig grunnlag i forvaltningsloven § 35 første ledd bokstav c) for omgjøringsvedtaket. Datatilsynet kan ikke vedta en forlengelse på ti år i strid med lov og forskrift gitt i medhold av lov. Nemnda har forståelse for Kreftregisterets behov for å kontakte kvinnene for oppfølgning, men dette må under enhver forutsetning gjøres innenfor gjeldende lovverk. Nemnda ser at det kan være behov for en forskriftsendring. Generelt bemerker nemnda at regelverket innenfor helseområdet fremstår som fragmentert og detaljorientert i forhold til nye behandlingsmetoder og teknologiutvikling. Konsekvensen av dette blir noen ganger at hensiktsmessige løsninger ikke kan gjennomføres lovlig. Nemnda mener at det er behov for en helhetlig gjennomgang av rettsområdet.

7 Vedtak

Klagen tas ikke til følge.

 

 

Oslo, 18. desember 2012

Eva I E Jarbekk
Leder