KLAGESAK 2003/02:
Krav om sletting i Sentralkartoteket for alvorlig sinnslidende - "Psykoseregisteret"

1. Innledning

Personvernnemnda har ved oversendelse 2.04.03 fra Datatilsynet mottatt klage på Datatilsynets vedtak av 14.03.03. Saken gjelder krav om sletting i Sentralkartoteket for alvorlig sinnslidende - psykoseregisteret.


2. Saksgang

Klagers advokat henvendte seg til Riksarkivet i brev av 23.07.01 med krav om sletting av klager fra psykoseregisteret. På denne bakgrunn henvendte Riksarkivaren seg til Datatilsynet i brev av 29.08.01. Datatilsynet svarte på Riksarkivarens henvendelse i brev av 10.12.2001. Datatilsynet henvendte seg til Sosial- og helsedepartementet i brev av 10.12.2001 med forespørsel om nærmere redegjørelse om meldeplikten til psykoseregisteret. Helsedepartementet svarer på Datatilsynets henvendelse i brev av 20.062002.

Saken ble brakt inn for Datatilsynet av klagers advokat i brev av 31.07.02. Datatilsynet avslo kravet om sletting i brev av 2.12.2002. Avslaget ble påklaget i brev av 23.12.2002. Datatilsynet behandlet saken på nytt etter personopplysningslovens § 27 flg, og fattet nytt vedtak 14.03.2003 som delvis omgjorde tidligere vedtak ved at klagers navn ble slettet fra registeret. Vedtaket ble påklaget av klager i brev av 23.03.2003. Datatilsynet opprettholdt vedtaket, og saken ble oversendt Personvernnemnda for behandling i brev av 2.04.2003. Personvernnemnda mottok ytterligere dokumentasjon i saken i brev datert 28.04.03 fra klagers advokat, mottatt Nemnda 10.06.03.


3. Faktum

Saken gjelder krav om sletting av opplysninger i Sentralkartoteket for alvorlig sinnslidende – ”Psykoseregisteret”. Psykoseregisteret er et epidemiologisk register, og gir opplysninger som bl a viser utbredelsen av psykiske lidelser. Registeret ble opprettet i 1935 etter initiativ fra det daværende Medisinaldirektoratet og i samarbeid med Statistisk sentralbyrå. Registeret synes å ha vært opprettet blant annet for å få et bedre statistisk materiale og et bedre materiale til epidemiologisk forskning. Registeret inneholder opplysninger fra psykiatriske sykehus, psykiatriske klinikker og psykiatriske avdelinger ved andre sykehus. De psykiatriske sykehus synes å ha gitt fullstendige meddelelser mens det for enkelte psykiatriske klinikker og psykiatriske avdelinger ved andre sykehus har vært mangler ved innrapporteringen. Registeret inneholder opplysninger om cirka 300.000 psykiatriske pasienter. Det inneholder opplysninger om navn, fødselsdato, føde- eller hjemsted, oppholdskommune, yrke, ektestand, antall barn, diagnose og inn- og utskriving fra sykehus. Registeret er i hovedsak ført på kartotekkort, men enkelte deler er lagret elektronisk. Det har ikke vært innført nye opplysninger i registeret de siste 20 årene. Registeret er ikke i aktivt bruk. Psykoseregisteret ble konsesjonsregulert i 1990, konsesjon ble gitt til Riksarkivet som i dag besitter arkivet. Etter 1.1.2003 er ikke registeret lenger konsesjonspliktig, jf personopplysningsloven § 33, 4.ledd, jf arkivloven.

Klager ble oppført i psykoseregisteret i 1969. Registreringen antas å ha sin bakgrunn i frivillig innleggelse på sykehus 10.03.1969. Klager ble klar over registreringen i psykoseregisteret i 2001. I følge registreringskortet i psykoseregisteret var diagnosen ”depressiv nevrose”. Klager ble ikke på noe tidspunkt informert om at registrering i psykoseregisteret ville finne sted. Forut for innleggelsen i 1969 var klager utsatt for grove overgrep, noe som også var bakgrunnen for innleggelsen. Klager er i dag 100 % arbeidsufør.


4. Anførslene

Klager krever å bli slettet fra psykoseregisteret.

Klager anfører at det er et vilkår at det skal foreligge sinnssykdom eller at man skal anses for alvorlig sinnslidende for å være registrert i psykoseregisteret. Klager anfører at diagnosen ”depressiv nevrose” ikke er å anse som sinnssykdom eller en alvorlig sinnslidelse, og at registreringen av klager i psykoseregisteret derfor er kvalitativt feil. Derfor har klager krav på at opplysningene slettes.

Registreringen føles spesielt belastende da det er myndighetene som er ansvarlig for den urett som ble begått mot klager forutfor innleggelse, og som foranlediget innleggelse på sykehus. Når myndighetene følger opp ved å foreta en registrering i psykoseregisteret, oppleves det som en fortsettelse av det rettsbrudd som har funnet sted og som en stein til byrden for klager. Ved vurderingen av om registreringen er sterkt belastende må registreringsårsaken stå sentralt.

Klager ble ikke på noe tidspunkt orientert om at registrering i psykoseregisteret ville skje, og det stilles spørsmål om det finnes hjemmel for å registrere mennesker som alvorlig sinnssyke på grunnlag av en frivillig innleggelse på et psykiatrisk sykehus.

Videre anføres det at registreringen er en så stor belastning for klager at personvernhensynet må gå foran hensynet til forskning. Det er uaktuelt for klager å delta i eventuelle forskningsprosjekt. Klager viser til Rt 1994:692 (psykoseregisterdommen) hvor det fremgår at psykoseregisterets betydning for historisk og vitenskaplig forskning i fagkretser er vurdert som tvilsom, og anfører at hensynet til forskning derfor ikke kan veie tungt.

Meldeplikten til registret ble praktisert ulikt av de forskjellige institusjoner. Av psykoseregisterdommen går det frem at de psykiatriske klinikkene kun sendte meldinger når det forelå en psykosediagnose, mens de psykiatriske sykehusene sendte meldinger om alle som ble innlagt. Meldingen ble ikke sendt inn av legene, men av kontorpersonalet som ikke hadde den nødvendige kompetanse til å skille mellom ulike diagnoser. Disse forhold rundt meldingene til registeret svekker verdien av registeret, og registreringen ansees som vilkårlig.

Det anføres også at Datatilsynet ikke har oppfylt sin undersøkelses- og utredningsplikt da det ikke er forsøkt utredet forskjellen mellom depressiv nevrose og psykose, samt hva som er å anse som en alvorlig sinnslidelse. Videre at Datatilsynet ikke i tilstrekkelig grad har avklart direktiver eller registreringskriterier for psykoseregisteret.


5. Datatilsynets vurdering

Datatilsynet legger til grunn at det ikke var et vilkår for registrering i psykoseregisteret at man led av en alvorlig sinnslidelse, og at registerets navn såledels kan være misvisende. Imidlertid er det Datatilsynets oppfatning at det av historiske årsaker vil være feil å endre navnet. Datatilsynet finner det uansett vanskelig å ta stilling til hva som, den gang registreringen fant sted, ble betegnet som en alvorlig sinnslidelse. Og kan derfor ikke konkludere med at navnet på det tidspunkt registreringen fant sted faktisk var misvisende.

Datatilsynet finner ikke at det er holdepunkter for at registreringen var uriktig, jf personopplysningslovens § 27.

Datatilsynet har etter en vurdering av personopplysingslovens § 28 tredje ledd kommet til at klager ikke kan gis medhold i sitt krav om sletting. Datatilsynet har i vurderingen tatt hensyn til Riksarkivarens vurderinger om eventuelle risiko for presedensvirkning, samt at Justisdepartementet fant at registeret var av en slik betydning at det skulle bestå. Datatilsynet mener også at mange andre som står oppført i registeret kan vise til lignede belastninger som klager, og at man derfor ved å tillate sletting av opplysninger om klager kan risikere at registeret slettes i sin helhet. Det er tatt hensyn til at tilgangen til registeret er strengt regulert.

For å gjøre belastningen mindre for klager har Datatilsynet kommet til å kunne slette klagers navn fra registeret.

Datatilsynet mener å ha oppfylt sin undersøkelses- og utredningsplikt da de har vært i kontakt med Helsedepartementet.


6. Personvernnemndas vurderinger

Personvernnemnda legger til grunn at det forelå hjemmel for å etablere Sentralkartoteket for alvorlig sinnslidende – "Psykoseregisteret" – etter sinnssykloven av 1848, jfr Rt 1994:691. Man antar derfor at det var adgang til å behandle opplysningene, uten nærmere å etterprøve rutinene som i sin tid førte til at opplysninger om klager ble registrert.

I dette tilfellet ble klager innlagt frivillig, og fikk diagnosen ”depressiv nevrose”. Sett i sammenheng med registrets offisielle betegnelse – Sentralkartoteket for alvorlig sinnslidende – impliserer det at klageren ikke bare hadde et psykisk problem, men at dette problemet hadde en karakter som må betegnes som ”alvorlig”. Datatilsynet opplyser også i sitt oversendelsesbrev av 2.4.2003 at det neppe var noe vilkår for registrering at man hadde en ”alvorlig” sinnslidelse, og antar at ”registerets navn således kan være misvisende”. For klager fører dette til at klager misvisende er beskrevet som ”alvorlig sinnslidende”.

Personvernnemnda må først ta stilling til etter hvilken lov registeret skal behandles. Det er ikke tvilsomt at man har å gjøre med et ”register” i den betydning som personopplysningsloven § 2 nr 3 definerer uttrykket. Det er heller ikke tvilsomt at opplysningene angår de registrertes helse, og at det derfor er et ”helseregister” etter helseregisterloven § 2 nr 6. Etter helseregisterloven § 36 gjelder personopplysningsloven med mindre noe annet følger av helseregisterloven. Helseregisterloven trådte i kraft fra 1.1.2002 i henhold til kongelig resolusjon ifølge resolusjon av 2001:502. Etter helseregisterloven § 3 fremgår det at det saklige virkeområdet for loven er ”helseforvaltningen og helsetjenesten”. Psykoseregisteret administreres i dag av Riksarkivet, med riksarkivaren som behandlingsansvarlig. Registeret er åpenbart ikke del av helseforvaltning eller helsetjenester. Etter 3.ledd kan det i forskrifts bestemmes at loven også for virkning utenfor dette området, men i forhold til psykoseregisteret er det ikke slik forskriftsbestemmelse. Etter Personvernnemndas oppfatning er det derfor ikke tvilsomt at saken må behandles etter bestemmelsene i personopplysningsloven.

Hovedregelen etter personopplysningsloven § 28, 1.ledd er at opplysninger ikke skal lagres lenger enn det som er nødvendig for å gjennomføre formålet med behandlingen. Etter dette tidspunkt skal opplysningene slettes hvis de ikke skal ”oppbevares i henhold til arkivloven eller annen lovgivning”. Som nevnt oppbevares psykoseregisteret i dag ved Riksarkivet. Videre kan etter personopplysningsloven § 28, 2.ledd opplysninger oppbevares uhindret av hovedregelen i 1.ledd for

”… historiske, statistiske eller vitenskapelige formål, dersom samfunnets interesse i at opplysningene lagres klart overstiger de ulempene den kan medføre for den enkelte. Den behandlingsansvarlige skal i så fall sørge for at opplysningene ikke oppbevares på måter som gjør det mulig å identifisere den registrerte lenger enn nødvendig.”

Høyesterett har lagt til grunn at Psykoseregisteret har betydning for forskning, jfr Rt 1994:691:

”Psykoseregisteret synes å ha betydning for forskning på to måter. For det første har det betydning hvor tilstrekkelige opplysninger for det aktuelle forskningsprosjekt finnes i registeret, for eksempel geografisk fordeling av sinnslidelser. Dernest har Psykoseregisteret betydning som nøkkel for å lette arbeidet med å finne frem til de personer der sykehusjournalene vil kunne gi opplysninger av interesse. Det må legges til grunn at den betydning Psykoseregisteret på disse måter kan ha for forskningen kan være vesentlig. Betydningen ligger ikke minst i at det er registrert opplysninger om et stort antall personer gjennom meget lang tid, fra 1916 til 1988.”

Etter den vurdering som fremkommer i Høyesteretts dom, antar Personvernnemnda at Psykoseregisteret må kunne oppbevares uhindret av hovedregelen i personopplysningsloven § 28, 1.ledd for bl a vitenskapelige formål på grunn av den betydning registeret vil kunne ha for forskning.

Sletting av opplysningene kan imidlertid i dette tilfellet kreves på grunnlag av personopplysningsloven § 28, 3. og 4.ledd:

”Den registrerte kan kreve at opplysninger som er sterkt belastende for ham eller henne skal sperres eller slettes dersom dette
a) ikke strider mot annen lov, og
b) er forsvarlig ut fra en samlet vurdering av bl.a. andres behov for dokumentasjon, hensynet til den registrerte, kulturhistoriske hensyn og de ressurser gjennomføringen av kravet forutsetter.
Datatilsynet kan – etter at Riksarkivaren er hørt – treffe vedtak om at retten til sletting etter tredje ledd går foran reglene i arkivloven 4. desember 1992 nr. 126 §§ 9 og 18.”

Også der hvor opplysninger oppbevares i medhold av personopplysningsloven § 28, 2.ledd på grunn av hensynet til forskning, vil altså den registrerte kunne kreve opplysninger slettet. Vilkårene er da (1) at opplysningene er sterkt belastende for den registrerte, (2) at slettingen ikke strider mot annen lov, og (3) at slettingen er forsvarlig ut fra en samlet vurdering hvor en rekke hensyn veies mot hensynet til den registrete.

I dette tilfellet vil ikke slettingen stride mot annen lov (om forholdet til arkivloven, se personopplysningsloven § 28, 4.ledd sitert ovenfor).

For Nemnda blir det derfor en vurdering på den ene side av hvor sterkt belastende opplysningene er for den registrerte, mot på den annen side samfunnsmessige hensyn (behov for dokumentasjon, kulturhistoriske hensyn mv), og de ressurser som gjennomføringen av slettingen krever.

Som Datatilsynet legger Nemnda til grunn at opplysningene oppfattes som sterkt belastende av klager. Klager har selv demonstrert dette, som Datatilsynet uttrykker det i brev av 2.4.2003: Den ”… iherdighet i forbindelse med å få opplysningene slettet gir et sterkt vitnemål om dette”.

I brev av 2.4.2003 nevner Datatilsynet at man i vedtak av 14.3.2003 har omgjort tidligere vedtak slik at klagers navn fjernes fra registeret. Riksarkivaren har i brev av 1.3.2003 bekreftet at dette vil bli gjennomført. Klager anser imidlertid ikke dette tilstrekkelig.

Slik Nemnda oppfatter sin kompetanse, vil Nemnda kunne vedta at alle opplysningene knyttet til klager, slettes i sin helhet.

Personopplysningsloven § 28, 2.ledd gir anvisning på at opplysningene ikke bør oppbevares ”på måter som gjør det mulig å identifisere den registrerte lenger enn nødvendig”. Ved å gi pålegg om å stryke klagers navn, har Datatilsynet søkt å redusere eller helt fjerne belastningen av opplysningene for klager.

Hvis det mangler identifiserende elementer i den aktuelle innførselen i registeret, vil det ikke være mulig å knytte opplysningene til en enkeltperson. I dette tilfellet har den behandlingsansvarlige fulgt det prinsipp som er angitt i personopplysningsloven § 28, 2.ledd. Resultatet kan være at det ikke lenger er mulig å knytte opplysningene til en enkeltperson, i dette tilfellet klager. Etter definisjonen av ”personopplysninger” i personopplysningsloven § 2 nr 1 har man da ikke lenger å gjøre med slike opplysninger i lovens forstand, og det kan da argumenteres for at de aktuelle opplysningene (som ikke lenger er ”personopplysninger”) faller utenfor lovens saklige virkeområde, og at den (tidligere) registrerte ikke lenger kan kreve innførselen slettet etter personopplysningsloven § 28, 3. og 4.ledd.

Etter Personvernnemndas vurdering kan ikke loven tolkes på denne måten. Den behandlingsansvarlige kan ikke ensidig ved sletting av identifiserende elementer oppnå at innførselen føres ut av personopplysningslovens saklige virkeområde. Personvernnemnda innser at loven på dette punkt må tolkes i forhold til den aktuelle situasjonen, og at man ikke kan bygge på en helt fast regel, men må tolke lovens bestemmelser i forhold til sammenhengen. I dette tilfellet forstår Personvernnemnda det slik at det er gjort fysiske inngrep i et manuelt register ved sladdig eller overstryking av navn. Personvernnemnda antar at den registrerte fremdeles har i behold sin rett til å kreve full sletting – at hele innførselen fjernes eller overstrykes i registeret – etter personopplysningsloven § 28, 3. og 4.ledd.

En samlet nemnd slutter seg til denne tolkningen. Når det gjelder konklusjonen i den foreliggende sak, har nemnda delt seg i et flertall og et mindretall.

Flertallet (Jon Bing, Gro Hillestad Thune, Per Anders Stalheim, Tore Andreas Hauglie, Sidsel Rogde) finner at belastningen for den registrerte overstiger de samfunnsmessige hensyn. Selv om identifiserende elementer slettes, så vil klager kunne føle det som en belastning at detaljene som har vært knyttet til klager, fremdeles er del av registeret. Flertallet finner grunn til å ta hensyn til et slikt ubehag, og den belastning dette representerer for klager, og finner også at denne belastningen overstiger de samfunnsmessige hensyn som kan tale for å beholde den anonymiserte innførselen. Flertallet mener også at en så omfattende anonymisering som foreslått av mindretallet, langt på vei vil gjøre innførselen uten verdi for eventuell senere bruk. Når den omfattende anonymserien gjør at innførselen i stor grad mister verdi for senere bruk, mener flertallet at det er grunn til å legge vekt på klagers ubehag ved at også opplysningene i anonymiserte form fortsatt vil være registrert, og finner derfor at hele innførselen bør slettes.

Flertallet innser at slettingen vil redusere registerets verdi som grunnlag for forskning, men at denne reduksjonen er marginal i forhold til registeret som sådan.

Flertallet har vurdert hvorvidt avgjørelsen vil kunne ha virkninger utover denne enkelte sak, og om faren for en slik presedensvirkning bør føre til et annet resultat. Flertallets vurdering bygger på en aveining av interessene til den registrerte i forhold til en rekke samfunnsmessige hensyn. Denne avveiningen må foretas i den enkelte sak på bakgrunn av de konkrete omstendighetene. I så måte er vedtaket helt konkret, og vil ikke kunne antas å ha særlig betydning for den avveining som ville måtte skje i forhold til eventuelle senere klager knyttet til Psykoseregisteret.

Mindretallet (Hanne Bjurstrøm og Dag Elgesem) finner at klagers interesser vil bli ivaretatt på en tilfredsstillende måte gjennom en presisering av Datatilsynets vedtak av 14.3.2003 ved at klagerens navn, og alle andre identifiserende elementer, dvs navn på alle personer (leger, sakkyndige, pårørende) og alle steds- og institusjonsnavn, blir slettet fra registeret. De opplysninger som er tilbake vil da ikke representere "personopplysninger" i personopplysningslovens forstand, og vil ikke kunne tilbakeføres til klager. Mindretallet finner at dette fullt ut vil ivareta hensynet til klagers personvern. I sin avveining har mindretallet lagt særlig vekt på registerets verdi som dokumentasjon på hvordan samfunnet har behandlet denne gruppen mennesker. Mindretallet innser at også en full anonymisering i noen grad vil redusere registerets verdi for forskning, men i mindre grad enn flertallets løsning.

Etter dette blir vedtaket å utforme etter flertallets syn.


7. Vedtak

Datatilsynets vedtak av 14.3.2003 omgjøres slik at hele innførselen angående klager i Sentralkartoteket for alvorlig sinnslidende (”Psykoseregisteret”) skal slettes.

For Personvernnemnda

Jon Bing
Leder